La mort annoncée

Invincible été, Stéphanie Pillonca, France-Japon, 2023, 100 minutes.

C’est le portrait d’un homme extraordinaire, un homme tout à fait hors du commun, par son amour de la vie, un amour comme il y en a peu et d’une force remarquable pour se battre contre la maladie. Il souffre en effet d’une maladie incurable, la maladie de Charcot. Il en connaît l’issue inévitable. Son espérance de vie disent les médecins ne peut pas dépasser 3 ans au mieux et il n’y a pas de traitement.

Cette maladie le handicap lourdement. Petit à petit ses membres ne répondent plus. M mais plus que ses difficultés à se déplacer ce sont ses problèmes d’élocution qu’il a le plus de mal à supporter. Lui jadis – avant la maladie – qui était un « beau parleur » a maintenant de plus en plus de mal à se faire comprendre. Non pas qu’il cherche ses mots mais c’est plutôt la difficulté à les prononcer qui le handicape. Et pourtant il a toute sa tête comme on dit, son cerveau n’étant pas du tout affecté.

Filmant Olivier dans son intimité, sa vie familiale, et dans son être le plus profond, l’acceptation du handicap causé par la maladie, Stéphanie Pillonca développe une véritable leçon de vie. D’abord ne surtout pas jouer l’autruche. Pas de question de déni. La mort prochaine est annoncée et si le film ne la montrera pas, elle est l’horizon qui donne sens à sa vie. Des jours, des semaines, quelques mois, dont il s’agira de profiter au maximum, sans gaspiller la moindre seconde. Mais sans tomber non plus dans une frénésie d’activités que de toute façon la situation de handicap limite forcément. D’où la citation répétée du slogan carpe diem, avec la référence du film le Cercle des poètes disparus.

Le film montre alors concrètement comment Olivier aborde sa situation de handicap, comment il occupe ses journées, comment il donne sens au temps qu’il lui reste à vivre. Des voyages : une expédition en Antarctique pour photographier les animaux. Olivier a toujours été photographe. Des rencontres comme avec le photographe Salgado dont le fils est trisomique. Ou bien des personnes atteintes comme lui de la maladie de Charcot. Ou encore un ancien champion de moto qui a perdu l’usage de ses jambes dans un accident, et même un moine bouddhiste et une rabbin avec qui les échanges sont autant de réconfort. Mais ce à quoi Olivier attache le plus d’importance, ce sont ses actions, son militantisme, pour sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics et pour développer l’aide à la recherche en faveur des personnes handicapées. Comme il aime à le répéter dans les émissions radio auxquelles il participe ou sur les plateaux de télé, il ne se bat pas pour lui mais pour tous les autres, pour tous ceux qui en ont besoin. L’altruisme deuxième mot d’ordre d’Olivier.

Au total, un film sur le handicap qui se situe tout entier du côté de l’optimisme. Un film qui est aussi une philosophie puisque chaque instant de la vie d’Olivier lui apprend à mourir.

FIPADOC 2024 Biarritz