A COMME AUTISME Syndrome de Rett

Pénélope, mon amour. Claire Doyon, 2021, 88 minutes.

Une mère filme sa felle, Pénélope. Pendant de longues années. Presque une vingtaine d’années. De toutes les images accumulées, elle fera un film. Un film sur la vie de Pénélope. Mais aussi sur la vie de cette mère, la cinéaste, mère de Pénélope. Un film sur la relation d’une mère avec sa fille.

Cette fille n’est pas comme les autres. Dès son plus jeune âge, elle apparaît différente. Tout au long de son enfance, puis de son adolescence, elle n’a pas les comportements d’une enfant, d’une adolescente, de son âge. Dès 2 ans, ses parents se rendent compte que non seulement elle ne progresse plus, mais qu’elle régresse peu à peu. Ses acquis disparaissent, la parole en particulier. Elle est alors diagnostiquée autiste. Plus tard, le diagnostic sera plus précis. Elle souffre du symptôme de Rett, une maladie neurologique rare et jusqu’à ce jour, incurable. Pénélope ne sera jamais comme les autres enfants.

C’est bien sûr ce qui révolte sa mère, ce qu’elle n’accepte pas. Le film n’est plus alors qu’une plongée dans l’intimité de la maladie. Il devient l’histoire de la lutte d’une mère pour trouver comment soigner sa fille. Une véritable « guerre » pour « sauver Pénélope ».

Cet aspect du film est particulièrement dur. A la souffrance de Pénélope s’ajoute la souffrance de la mère. Une souffrance qu’on peut dire absolue.

Mais cette mère ne veut pas s’avouer vaincue. Elle cherche sans cesse de nouvelles modalités de soins. Elle est à l’affut de toutes les nouveautés concernant la prise en charge de l’autisme. Et même si l’accompagnement de Pénélope est de plus en plus dur à mesure qu’elle grandit, elle ne renonce pas. Elle consulte sans cesse, de spécialiste en spécialiste, psychiatres, psychanalystes, médecins comportementalistes. Elle suit longtemps la méthode Tomatis. Elle se transforme presque en soignant. Cela nous vaut dans le film de longues séquences où sont mises en œuvre les techniques comportementales, montrant comment il faut stimuler sans cesse Pénélope, comment il faut la récompenser, par un bonbon ou un gâteau dès qu’elle réussit une petite épreuve. Pénélope fait bien des acquisitions. Mais elle oublie le lendemain ce qu’elle a appris la veille.

La cinéaste nous ouvre la porte de l’intimité de sa famille. Le couple de parents a un deuxième enfant, une fille, tout à fait normale. Mais eux, peuvent-ils avoir une vie normale ? Ils se consacrent entièrement à Pénélope. Ils vont à New York, parce qu’e, Amérique il doit bien y avoir un moyen de guérir Pénélope. Ils se rendent même en Mongolie, parce que là-bas, c’est un chamane qui doit avoir la solution.

A la fin du film, après tous ces essais, toutes ces tentatives, tous ces efforts, on se souvent de l’incipit. La cinéaste – que nous ne connaissons pas encore comme la mère d’une enfant handicapée – se penchant sur Pénélope devenue presque adulte, pour lui annoncer qu’elle a trouvé une place dans une institution et qu’elle l’a acceptée.

Claire Doyon, dans son combat pour Pénélope, a fondé une école, Maia, pour venir en aide aux enfants autistes. Le film la mentionne mais n’en fait pas la promotion. Elle se contente de poser la question : quelle éducation mettre en œuvre pour les enfants autistes. Quelle utilité l’éducation peut-elle avoir pour eux ?

Le film ne débouche pas sur l’espoir d’une « guérison » de Pénélope. Il nous dit simplement qu’il faut accepter Pénélope comme elle est. Accepter sa différence.

Il nous reste, à nous spectateurs, d’essayer d’imaginer Pénélope heureuse.

B COMME BLANC

Come il bianco. Alessandra Celesia, France, 2020, 19 minutes.

« Tu me manque furieusement ». Tout est dit dans cette première phrase, la perte, l’absence, la tristesse, le désespoir presque.

Et les images disent la même chose. Les fumées blanches qui envahissent l’écran. Un visage impassible.

Et la voix intérieure, douloureuse mais intense. Comme une annonce, une anticipation, des chants qui occuperont une ou deux des séquences de la fin du film.

Un film-poème. Un poème visuel. Les gros plans sur les visages. Deux femmes. Une jeune et l’autre plus âgée. On découvrira qu’il s’agit de la mère et de la fille. Mais la fille est disparue, jeune. Laissant la mère à son chagrin, à ses souvenirs. Alors elle raconte sa fille.

Elle ira, la mère, en excursion sur les pentes du volcan, là où sa fille allait enregistrer les sons issus du cratère. Elle aussi enregistre, par la photographie, mais surtout par le dessin. La montagne vue de la mer, à bord d’une barque. Et la vision, au fond de la mer, de quelques poissons et de statues anciennes, grecques peut-être. Puis la peinture de retour à la maison.

Les images toujours. Le souvenir de la visite d’un musée. Corot, Poussin, Gauguin, Dürer, d’autres encore. Et la musique, le chant, la voix éternelle.

« Ne pleure pas », les derniers mots de la fille à sa mère. Sur son visage, filmé en gros plan, se lit la sérénité.

Traces de vie, 2020.

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